・Ｋと私と家族の闘病記

　「Ｋの誕生」　パート１　

　「Ｋを抱いたときの違和感・・・」　パート２

　「先天性側湾症と動脈開存症」　パート３

　「手術をするか、しないかの選択」　パート４
　「ダイコム画像」　パート５

意外と過去の記録とレントゲンフイルムや過去の薬の服用したとかの

全体的な記録を残していない身内が私の周辺にいて、ちょうど私が

子供のためにプログラムしたソフトに作成し重宝されたのが作成していて

よかったと思った瞬間だった。　　

ただ・・・・・私自身も人には言えないが健康で健康の管理について

考えないものだとつくづく感じ反省　

健康でいて仕事ができ、今のこの不況にお金がなくても勝つ一番のアイテム

だと教えてもらえた日でした。　( ´_ゝ｀)

しかしながら、中には不評の病院・医師など聞きますが、これって病院・医師の問題ではなく一人の人としての思想や環境（事業を優先しなければならない現状）により大きく異なるからこそ大きな開きが起こるのではないかと感じます。

また、投与する薬・種類・くすりの量など全てが同じになる事はないのが判断する医師の性格・その患者の状況判断・経営的な考えを持つ持たないなど様々な要因により、決して同じではないのと言うのが私が感じた事です。

これは、良く言えば常に悪い症状を治す為にあらゆる方向から診断することにより違いがあり細かな事までを診断する事により違いが生まれる、これをもし全てが同じ見解で治療をし的を外れた治療をした時に一番困るのが患者である患者本人が一番困るのではないでしょうか？

また、医師もそのような診断をするのではなく常に色々な状況を踏まえ診断をしているからこそ同じ診断が少ないと言う事が出てくる。でも、中にはどう考えてもおかしいと思う診断と感じた時に本当に互いに話し合う事が大切でないかと思い、その話し合うゆとりのもてる診断を受けれるような環境が無いのも悪いのでは？と感じています。

まだまだ、感想はありますがまたの機会に話します。

しかしながら、親って奴はどうしても大事にしすぎるところが多々多いのが子供の為に良いのか考えさせられる。

それって、少しの安心からまた違った不安を作り出している自分が居てるのに気がついてしまった。

なぜなら不安が払拭されないからどうしても最悪時に適切な処置を受ける事に頭の中で模索してしまっていて、そこで、考えたのがＱＲコードに知り合いの医師から、治療時に最低限の知っておきたい事をＱＲコードに入力し作成した自分がいたからだ

それを子供に持参させているが助かる保証はないが、親が子供に対して出来る限りの事を常に考えてしまう事が親の日々で、本人は何も考えず楽しく日々を暮らすものですね

子供の介護はで一番辛くしんどいのが妻で、うちの妻を見てて思った事と言うか感じた事ですが、本当に色々と日頃から当たり前かも知れませんが常に子供の事を見て、おかしなところはないか・子供は分からないけど辛くないのかとか、何かあったら病院へ行くべきか？　　とか少し変なところはないかって毎日子供を見守っていた妻がいました。　だからこそ、病院の医師が子供の病気（先天性側弯症）を見つけられず妻が変だと感じて医師に言って見つけたのです。

今考えると何かに取りつかれたかの様な位子供の事しか考えていない妻がいた事を思い出します。でも本当に我子に細心の注意を払い見守っていた妻です。

今は、進行も良くなる事もなく維持している状況で、停滞してる状況で良いと思うかどうかは考え方一つで　”よく考えないと損って”　よく妻が言う言葉が母は強しだなって思いました。

でも本当に一生治らない病気や怪我で大小関わらずに今現在・今後介護を必要としている人たちに何が出来るか考えてしまう位しか出来ない私が居てるのが今の自分にとってどうか？　　　って考えた時期が続いたのが闘病時の一つの経験です。

子供の治療費は保険適応なら良いが、では無い場合の患者側の大きな負担やまたは、病気を持つ家族の大変な生活環境、医療機関の経営難と言ったり…色々と問題が山積していてどうしたら良いかは私には分からないが、ただひとつ言える事は目の前の事を乗り越えていくしかない現状を理解し進むだけかと思う

でも家族の誰かが病気に掛かってこそ理解しめはじめるのが医療状況の現状だと私自身感じました。

医療機関のＰＣはとっても費用が掛かってメンテナンス大変な機械なんです。これって医療機器自体がデリケートで難しい問題が山積しているからだと思うのですが、それにしてもかなり高いみたいです。

一つの理由として検査機器自体が厚生労働省から認可を受けるのが３～５年掛るそうなんです、その分の医療メーカーの維持経費や開発費が乗ってくるのが原因のひとつだと感じます。　　本題にそれましたが実は、その様な機械にもし万が一コンピューターウイルスが掛かってしまったら全てがの機器に影響を与えシステムダウンが生じてしまう恐れがあるからです。

実際、悪意・善意問わずにウイルスが掛かって困った企業が有るのが現状で、その事を考えたら意外と厄介ものだと考えてしまうのです。

医療機関携わる方々は常に最善の医療・治療する事を考える中で出来る限り最善を尽くす為に最悪な事を対処しておく必要があるかだと教えて貰いました。

しかしながら、危険だから対処しないではなく、どのように出来るかを考えているのが現状みたいです。

自分が作った会社の商品だけど持ち歩く機能性は少し悪いとつくづく思いました、そこでＵＳＢに書き込み記録してみて思ったん事ですがゆっくりと時間をかけて診てもらわないと記録の量が多く、また必要性がどこまでか素人の私には分からないから全部入れているので、ある意味無駄な事が多いのかもしれない部分があったりするのではと思いました。しかし、無いより有る方がやはり先生からの意見では良いみたいですけど・・・・どこまで時間をかけて診てもらえる時間を作ってもらえるかが問題かもしれない。

しかしながら、救急な時により、ちゃんと時間を掛け診断や検査をしてもらう時には役立つて実感しましたね。

自分の子供が怪我などで病院に行く時うにはＵＳＢなどの媒体が良いのかも知れませんが・・・・・病院にとってはＵＳＢや・ＣＤ・ＤＶＤなどって厄介ものみたいって知っていました？

続きは次回に報告します。

しかし、突発的に診察をしてもらう時に相談をする場合にどうしても今の主治医の先生の意見を尊重し余り話をしたがらない時がたたある、色々と考えれば主治医の先生の立場の事や責任問題での逃避など色々と考えてしまう。しかしながら先生の意見や考えを時間をかけちゃんと聞いていないので本当の気持ちがわからなく想像で変に取ってしまう事もあるのではないかと思う

また、今後病院がいつ経営難でどのなるのか心配だからこそ私はこれから先医療の情報をどうしていくか考えていきたい

特に社会保険や契約社員の方の事や事件の事が色々と取りざたされ聞き何時わが身かと思うのが実感ですね。。。。。。

どうしても明るい話題をと思い考えたのですが・・・・・私自身も直ぐに出ないのも悲しいです。。。。。。。

でも、私は子供の病気に対する管理・理解などをする為にソフトを作り媒体で記憶して保管できる会社をはじめて４年目となり、最初の頃と近年の違いは個人の方の意識が変化してきている気がします、感じた理由は自己健康管理の重要性を感じる方が増えてきているからです。これってやはり不信感からの延長で、この様になってきてるのかなって？

また、難しい問題だと思うけど病院がつぶれる時代が到来し一段と深刻な事態に陥る状態の中、今までの診察歴などの記録がなくなる事態が起こり大変な状況化で自己管理・防衛っておおげさですが、意識が変化してるのが確かですね

http://www.townnews.co.jp/020area_page/02_fri/02_atsu/2007_1/01_26/atsu_top1.html

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090107-00000654-san-bus_all

本当に身近で掛かり付けの病院が閉鎖と考えるだけでも嫌な感じだけど、今年一年は徐々に良くなるように祈りたいです！

身の回りから出来る事を一つ一つ良くなるように皆さん頑張って下さい！

うちの子供によく言い聞かせる話なんですけどねぇ　　（＞＜）

子供本人は気楽なもんですが、一番辛く大変なのが妻だと思います、常に子供中心で過ごしてきたからこそ余計に子供の誕生日には、なんとも言えない日といつもおもいます。

今年一年どのような事が起こるか分からないけど元気で過ごせれる事が一番幸福だと思うし、同じ様な子供を育ててる親御さんや、もっと大変な親御さん・赤ちゃんや子供たちが頑張ってる方々に負けないで良い年になる様に頑張ります！

病院の環境・状況で受け入れたくても出来ない状況を国会では色々と模索して検討し各党で議論しているみたいだけど、切実に党派関係なく国民の為の国会議員なんだからさっさと実行に移して欲しいものです！　本当に、この人と思いを込めて投票して集まった国会議員さん頼みます！一日も早くなくすようにして欲しいし時間がかかるほど受け入れ拒否で亡くなる方が増える事を考えて早く実行してください！　　

出来ないなら高い報酬貰うのやめたらって言いたいよ！

今は各党派で意見を言う間が有るなら、即実行で面子やなんやって考えないで実行して欲しいよ～！

病院・診療所で投薬された医薬品、薬局などで購入した医薬品を適正に使用したのもかかわらず発生した副作用による入院が必要な程度の疾病や障害などの健康被害について救済給付を行う制度らしいです。　

また、独立行政法人　医薬品医療機器総合機関　健康被害救済部　と言うところが活動しているそうです。

もし、参考になればと思います。

それと　ホームページ　http://www.pmda.go.jp

で、ＷＥＢ動画が　http://www.pmda.go.jp/higaikyusai/movie/

今年は、私も色々有りましたが来年は目標を決めて、せめて気持ちだけでも明るい未来を目指すぞー！　　って気持ちで頑張らないと、近頃のニュースは暗い事件が多い。。。。。だからこそ石川遼くんのように夢を追いかけプロゴルファーになり一歩一歩進歩している姿を見てると、暗く悪い事を吹っ飛ばす勢いを感じるのは私だけかも知れませんが

若い遼くん負けず前向きに家族と共に子供の病気を楽しく乗り越える事を目標にしよう！