livedoorＫと私と家族の闘病記
「K」とは、私の長男のイニシアル。
「K」は先天性側湾症と動脈開存症というふたつの難病をもって未熟児として生をうけた。
ここから「K」と私たち家族の「ING」（現在進行形）がはじまった。
それで「King」。
王様という意味ではない。しかし、私たち家族にとっては大事な宝物。
Digimed はdigitalとmedicalの造語です。
kingdigimedとは、「現在」をそして「未来」を頑張って生きて欲しいという願いをこめてつけました。
そこから誕生した個人医療データの保存と利用についてもふれていきます。
・Ｋと私と家族の闘病記
「Ｋの誕生」 パート１
「手術をするか、しないかの選択」 パート４
「ダイコム画像」 パート５
医療機関により違うくすりの中身・量など
色々と診断を受けＴＶなどの情報や直接先生方からのお話を聞き思うことは常に医師は自己見解で病気を見極め対処する、何故なら、責任を持って治療に対処しているからと理解した時になるほどと思いました。
しかしながら、中には不評の病院・医師など聞きますが、これって病院・医師の問題ではなく一人の人としての思想や環境（事業を優先しなければならない現状）により大きく異なるからこそ大きな開きが起こるのではないかと感じます。
また、投与する薬・種類・くすりの量など全てが同じになる事はないのが判断する医師の性格・その患者の状況判断・経営的な考えを持つ持たないなど様々な要因により、決して同じではないのと言うのが私が感じた事です。
これは、良く言えば常に悪い症状を治す為にあらゆる方向から診断することにより違いがあり細かな事までを診断する事により違いが生まれる、これをもし全てが同じ見解で治療をし的を外れた治療をした時に一番困るのが患者である患者本人が一番困るのではないでしょうか？
また、医師もそのような診断をするのではなく常に色々な状況を踏まえ診断をしているからこそ同じ診断が少ないと言う事が出てくる。でも、中にはどう考えてもおかしいと思う診断と感じた時に本当に互いに話し合う事が大切でないかと思い、その話し合うゆとりのもてる診断を受けれるような環境が無いのも悪いのでは？と感じています。
まだまだ、感想はありますがまたの機会に話します。
Ｋと私と家族の闘病記
最近の子供の状況は良い意味で悪くもなく変化がない状況で月日が流れている・・・・・って本当にまだ幸せな事だと思う。
しかしながら、親って奴はどうしても大事にしすぎるところが多々多いのが子供の為に良いのか考えさせられる。
それって、少しの安心からまた違った不安を作り出している自分が居てるのに気がついてしまった。
なぜなら不安が払拭されないからどうしても最悪時に適切な処置を受ける事に頭の中で模索してしまっていて、そこで、考えたのがＱＲコードに知り合いの医師から、治療時に最低限の知っておきたい事をＱＲコードに入力し作成した自分がいたからだ
それを子供に持参させているが助かる保証はないが、親が子供に対して出来る限りの事を常に考えてしまう事が親の日々で、本人は何も考えず楽しく日々を暮らすものですね
Ｋと私と家族の闘病記
子供の闘病時の経験でいろいろと有ったうちのなかでの経験話を一つ。。。。
子供の介護はで一番辛くしんどいのが妻で、うちの妻を見てて思った事と言うか感じた事ですが、本当に色々と日頃から当たり前かも知れませんが常に子供の事を見て、おかしなところはないか・子供は分からないけど辛くないのかとか、何かあったら病院へ行くべきか？ とか少し変なところはないかって毎日子供を見守っていた妻がいました。 だからこそ、病院の医師が子供の病気（先天性側弯症）を見つけられず妻が変だと感じて医師に言って見つけたのです。
今考えると何かに取りつかれたかの様な位子供の事しか考えていない妻がいた事を思い出します。でも本当に我子に細心の注意を払い見守っていた妻です。
今は、進行も良くなる事もなく維持している状況で、停滞してる状況で良いと思うかどうかは考え方一つで ”よく考えないと損って” よく妻が言う言葉が母は強しだなって思いました。
でも本当に一生治らない病気や怪我で大小関わらずに今現在・今後介護を必要としている人たちに何が出来るか考えてしまう位しか出来ない私が居てるのが今の自分にとってどうか？ って考えた時期が続いたのが闘病時の一つの経験です。
医療機関や医師、患者にとって、これからどの様にしていくか？
子供の治療費は保険適応なら良いが、では無い場合の患者側の大きな負担やまたは、病気を持つ家族の大変な生活環境、医療機関の経営難と言ったり…色々と問題が山積していてどうしたら良いかは私には分からないが、ただひとつ言える事は目の前の事を乗り越えていくしかない現状を理解し進むだけかと思う
でも家族の誰かが病気に掛かってこそ理解しめはじめるのが医療状況の現状だと私自身感じました。
